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Un aiuto per la piccola Elisa

13-10-2008 - NEWS
La Confraternita di Misericordia si associa alle tante manifestazioni di solidarietà verso la famiglia di Elisa, la bimba di 6 anni di Pitigliano affetta da un morbo misterioso che ha bisogno di recarsi negli Stati Uniti per affrontare le necessarie cure. Sul sito realizzato dalla famiglia troviamo scritto: "Non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire le persone affette dalla S. di Angelman. Esistono però una serie di importanti misure riabilitative che possono risultare utili per il linguaggio, la motricità ed il comportamento. E´ anche importante il controllo di eventuali complicanze mediche, in particolare dei problemi gastrointestinali ed otorinolaringoiatrici nei primi anni di vita ed ortopedici ed oculistici in seguito.
Nel corso dei diversi contatti avuti con altri genitori di bambini interessati da analoghe patologie, abbiamo appreso che in America (U.S.A) esistono due centri, tra loro connessi, dove vengono praticate con successo terapie innovative, che hanno dato risultati apprezzabili con progressi prima impensabili, aprendo così in noi la speranza e dove vorremmo portare la nostra Elisa."

Da più persone è arrivato l´invito a mobilitarsi per aiutare questa famiglia a trovare fondi e soprattutto per dare un segno di speranza, per questo abbiamo pensato di favorire una raccolta di fondi a favore della piccola Elisa: chiunque voglia donare qualche euro può farlo anche attraverso la Confraternita dove alcuni volontari si sono messi a disposizione per gestire la cosa oppure con un versamento presso la BANCA TOSCANA Filiale di Grosseto: IBAN - IT 39 K 03400 14300 000001889414 e la BANCA DI CREDITO COOPERATIVO DI PITIGLIANO -Piazza della Repubblica:
IBAN - IT 22 R 08730 72330 000000009063 sul conto intestato a COMITATO PERELISA - presso Franco Piergentili, Via mozambico 13 58100 GROSSETO oppure anche ricaricando Carta Ricaricabile POSTPAY n. 4023 6004 6937 6943 intestata a PIERGENTILI FRANCO.
Sul sito www.perelisa.altervista.org sono riportate notizie, informazioni sulla storia della piccola Elisa e sulla malattia che colpisce una persona ogni 20mila.
Siamo convinti che l´appello della famiglia di Elisa possa arrivare ad ogni nostra famiglia, alle scuole, ad ogni associazione in modo da avere una mobilitazione di persone e di fondi per riuscire a dare a questa famiglia una speranza ma soprattutto una cura.


dal sito di Elisa
Chi è Elisa?
Elisa Allegrini è nata il 25 dicembre del 2002 da Marco Allegrini e Paola Piergentili.

Ha una sorella maggiore, Gaia ed un fratello, Federico.

Vive a Pitigliano, un bel paese della bassa toscana in provincia di Grosseto.


La storia

Elisa è una bellissima bambina di 6 anni.

Quando è nata fu accolta con amore e un po´ di preoccupazione dalla mamma Paola, dal babbo Marco, dalla sorella Gaia e dal fratellino Federico.

Aveva un viso dolce e uno sguardo amabilmente languido.

Cresceva circondata dall´amore dei genitori, dei fratelli, dei nonni e degli zii che stravedevano per l´ultima arrivata.

Elisa all´inizio sembrava crescere normalmente distribuendo sorrisi e iniziando a stare seduta.

Il tempo passava ed Elisa manifestava progressiva debolezza, atonia; aveva difficoltà a muoversi ed i suoi tentativi di aggrapparsi alla rete del box per sollevarsi fallivano sistematicamente. Anche i contatti con le persone che la circondavano avevano un che di strano: era sfuggente, non agganciava lo sguardo, non manifestava quella voglia di afferrare gli oggetti che caratterizza i bimbi a quell´età.

...." non tutti i bimbi percorrono le tappe della crescita negli stessi tempi" ci dicevamo, "del resto, anche il pediatra ci assicura che è una bimba normalissima e che recupererà presto".

Ognuno di noi rifiutava anche il solo pensare che Elisa non fosse normale, tanto che non avevamo il coraggio di parlarne apertamente fra noi, fino a che nonna Annunziata, forte dell´amore e dell´esperienza di aver allevato figli e nipoti, ha costretto tutti a prendere atto della realtà.

Iniziò così il nostro calvario fatto di visite specialistiche esami, tra i quali frequenti e dolorosi prelievi di sangue; ricoveri nelle più´ quotate strutture della Toscana per addivenire ad una diagnosi che desse almeno un nome alla malattia che stava privando Elisa del diritto alla sua "normalità" e colmando tutti noi di un dolore e preoccupazioni indicibili.

Anche le ricerche genetiche non hanno dato risultati definitivi e comunque, come accade in questi casi, pur non avendo un riscontro oggettivo, ad Elisa è stata comunque diagnosticata la "sindrome di Angleman" dal momento che presenta diversi sintomi a questa riferibili. Tale patologia rientra tra le cosiddette "malattie rare".



Elisa allo stato attuale si regge a malapena in piedi, non parla, ride immotivatamente, non ha il controllo degli sfinteri, trema, ha un´anomala salivazione ed è preda di continui attacchi di tipo epilettico.

Non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire le persone affette dalla S. di Angelman. Esistono però una serie di misure riabilitative che possono risultare utili per il linguaggio, la motricità ed il comportamento.

Sappiamo che la nostra Elisa non potrà mai guarire del tutto ma ci siamo imposti di fare tutto quanto allo stato attuale le conoscenze in campo medico e riabilitativo consentono.

www.perelisa.altervista.org


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